INTRODUÇÃO

As últimas três décadas presenciaram um aumento exponencial nas pesquisas sobre qualidade de vida. A medida de qualidade de vida passou a ter várias aplicações: na avaliação do impacto da doença, na comparação do impacto de diferentes doenças, na avaliação da eficácia de novos tratamentos e em estudos de custo-benefício.

Além do uso em doenças que provocam risco de vida, a avaliação de qualidade de vida vem sendo também utilizada em doenças crônicas que provocam impacto não na quantidade, mas na qualidade de vida dos portadores por anos a fio. A migrânea e a cefaléia do tipo tensional são bons exemplos.

Como todo conceito novo, vago e de conteúdo filosófico, podemos encontrar numerosas e distintas definições para designar o que é “qualidade de vida”. A Organização Mundial de Saúde (OMS) define qualidade de vida como a percepção individual de suas posições na vida dentro do contexto de cultura e de valores em que vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e interesses (1). No caso da saúde, o termo é usado para estimar o grau de interferência das doenças e/ou tratamentos sobre a qualidade de vida do indivíduo.

Uma boa revisão das definições de qualidade de vida e questionários para crianças foi recentemente apresentada por Davis e colaboradores (2). Eles encontraram definições complexas e distintas, mostrando que o termo é utilizado de maneiras diversas, como medida de funcionamento, de saúde e de qualidade de vida. Para os autores “estado de funcionamento” refere-se ao que a criança pode fazer, “qualidade de vida” a como ela se sente e “saúde” o que diz respeito ao bem estar versus a doença, incluindo sintomas e controle da doença. A medida de qualidade de vida, em suas opiniões, deveria focar o bem estar e não o estado de doença.

Já que não há consenso em relação a essa discussão conceitual, uma saída pragmática para o pesquisador é determinar os aspectos de vida que lhe interessa focar, para assim escolher a medida de qualidade de vida, saúde e/ou funcionamento mais adequada a ser utilizada.

Quando o pesquisador está interessado em comparar a qualidade de vida de seu grupo de pacientes com outros pacientes ou com pessoas saudáveis, o uso de um questionário genérico de qualidade de vida é o mais indicado. Estando o pesquisador interessado em problemas específicos que uma doença causa ao paciente, um questionário específico de doença pode ser recomendado. Finalmente, o questionário de domínio específico de qualidade de vida cobre extensivamente a parte de qualidade de vida que é relacionada a uma área específica, como o funcionamento, o estado emocional, e até mesmo uma subdivisão desse domínio, como a depressão dentro do domínio ‘funcionamento emocional”.

Foge ao alcance deste capítulo revisar os atuais instrumentos disponíveis para a medida de qualidade de vida em crianças, particularmente nas portadoras de cefaléia, para isso recomendamos a leitura do estudo de Davis e colaboradores (2).

Como exemplos de instrumentos confiáveis, validados para o uso em crianças relacionamos os seguintes:

1. Para medidas gerais: o “Pediatric Quality of Life Inventory TM” (PedsQL) (3) e o “Child Health Questionnaire for Children” (CHQ) (4).
2. Instrumentos específicos em cefaléia e dor: “Quality of Life Headache-Youth questionnaire” (QLH-Y) (5) para jovens com migrânea e sua forma abreviada para adolescentes com dor crônica em geral (QLA-CP) (6). Recentemente, o “Bath Adolescent Pain Questionnaire” (BAPQ) foi desenvolvido para medir o impacto da dor crônica na vida dos adolescentes (7). Um bem conhecido instrumento de entrevista que avalia o funcionamento de crianças com migrânea na escola é o “Pediatric Migraine Disability Score” (PedMIDAS) (8, 9). O funcionamento emocional pode ser avaliado através do “Child Behavior Checklist” (CBCL) (10), apesar do objetivo principal deste interrogatório seja de avaliar problemas comportamentais.

Estudos em adultos com cefaléia crônica evidenciam menores escores de qualidade de vida nas principais cefaléias primárias: migrânea (com ou sem aura), cefaléias do tipo tensional e cefaléias crônicas diárias (CCD). Pacientes com cefaléia do tipo tensional alcançam níveis de pontuação tão baixos quanto os pacientes com migrânea (11). Porém, os pacientes com CCD são os que apresentam os menores escores de qualidade de vida (12).

Não só o tipo de cefaléia, como também a população em estudo, determinam a redução da qualidade de vida. Pacientes adultos com cefaléia crônica vindos de um especialista em cefaléia, uma clínica ou uma organização de pacientes, têm normalmente uma qualidade de vida menor em relação ao restante da população (13, 14). Esses aspectos também são importantes para a medida da qualidade de vida em crianças.

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